领补助了78种遗传代谢病可领2万,72种

国内首家推进患者参与药物研发的罕见病社区

年国家卫生健康委员会妇幼司秦耕司长讲话

遗传代谢病和先天性结构畸形救助项目

由于众多可治、可控的出生缺陷没得到有效救助，缺少特定救助资金和措施，患者与患者家属往往承担着极大的心理负担和经济压力，遗传代谢病就是易被出生缺陷干预救助领域所忽视的致残、致死因素之一。

从年起，国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称“基金会”）开展了出生缺陷（遗传代谢病）救助试点工作，旨在提高患儿诊断治疗率，降低致死致残的发生，为患儿与家属重建生活的希望。到年为止，已有29个省（区、市）开展了救助项目，主要覆盖了78种遗传代谢病，患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助，可领取金额共计2万元。

除遗传代谢病外，先天性结构畸形也是目前我国出生缺陷发病率最高的一类疾病，占据了出生缺陷发病率的前十位，其致病原因复杂，可涉及身体所有系统和器官，严重影响儿童生存能力及生长发育，是导致儿童死亡或残障的主要原因。

在出生缺陷（遗传代谢病）救助试点工作开展后不久，国家卫生计生委妇幼司就联合基金会于年启动实施先天性结构畸形救助项目，针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。到年为止，已有31个省（区、市）开展了救助项目，主要覆盖了六大类72种先天性结构畸形，对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次，可领取金额最高为3万元。

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