即使你患先天性罕见病，也是我生命中的奇迹

毛豆妈说：上周的文章提到，因为一本几年来重读无数遍的书，我晚上再次感动到很晚睡着，因为它讲了一个让我眼睛肿起来的故事。

这是怎样的一个故事呢？

是一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合症的女孩子顽强生存的故事。

是一个出生时脸部头部畸形，手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事。

这也是一个母亲经历了内心的冲击，在心灵深处挣扎中不断反省的故事。

一、

故事要从年，美国奥尔巴尼市的夏天说起，在经历了几个小时的镇痛后，一位中国留学生产下一女。在孩子出生之前，她就兴奋地给女儿起名叫“维维”（vivi)，拉丁语是“活着”、“生命”的意思。后来想起，这个名字竟然暗示了孩子将来的命运。

通常孩子出生以后，产房里都会听到一片恭喜祝贺声，医生护士会大声宣布孩子有多可爱，是男孩还是女孩，可是维当时产房里却一片寂静。

过了一会儿，医生走到床边，压低声音告诉她一个不幸的消息“对不起，孩子有问题。”

医生说，孩子的头看起来不正常，手指脚趾也没有分开。产后才几个小时，一个遗传学专家告诉了女儿维维的病因：阿佩尔氏综合症。

阿佩尔氏综合症最早由法国医生阿佩尔定义，不是简单的缺胳膊少腿，歪鼻斜眼，而是涉及全身上下，从头到脚，从器官到骨骼的综合症。通常，孩子会长的比较像这样：

简单的说，就是完全不知道为什么会发生、也不知道如何预防、只能默默接受的命运。初生婴儿中只有1/16万—1/20万的罕见病发病率，对维维妈妈来讲，不是发生在新闻里，偏偏降临在自己女儿的身上。更糟的事情接踵而来：维维的心脏被发现有天生破损，临床表现是紫绀和缺氧发作，如果不及时治疗，婴儿将有生命危险。接着发现她的肾脏也不健全。

刚生完孩子24小时，在其他新妈妈在产房接受着兴高采烈的祝福时，被深深的孤独感包围的维维妈妈已经明白：抚养这样的孩子，将意味着一生的付出、百倍的爱和永恒的责任。

维维出院回家第一天

二、生命的第一场战役：修复心脏

每一位正常宝宝的三个多月，是家人为他举办百天大宴、会翻身、会微笑，是全家人宠他宠不完的时候，而维维的三个多月，却要接受人生第一场手术，而且不是普通的手术，是解决心脏破损的“开心”手术。

是的，是对一个三个月的婴儿打开胸腔，修复心脏，在她的胸口留一条从上至下、长长的伤疤。

三个多月的维维只有十来斤重，心脏只有鸟蛋那么大。好在维维的主刀医生经验十足，他为维维补上了心室间的缺损。手术后维维在特护室呆了四天，当时身上、嘴里插满了管子，胸前长长的刀口上贴着白胶布，总有护士在她床前，不是摆弄她的点滴，就是摆弄那些管子。

手术后仅十天的维维，就把胸前的手术伤疤当成勇敢的荣耀勋章吧！

三、又一个战役：颅缝手术

维维9个月的时候，要做她人生中第二个大手术：打开颅缝，并修正前额和眉骨的形状。手术医生的助理告诉维维的妈妈，这种手术就像个木匠活：把头骨锯下来，沾着水连磨带挫，弄成需要的形状，然后用螺丝固定住。维维妈妈努力不去想他手下的操作对象是一个活人，更不去想，那个活人就是自己未满周岁的宝贝女儿。

好在持续了五个小时的手术很成功，维维又一次挺了过来。维维的头被白纱布裹住，一根小指粗的管子从纱布下通出来，搀着体液的粉红色的血水不停的从管子里流出来，她的嘴里插着呼吸管，接在呼吸机上。维维脸上、身上的皮肤因水肿，而变得晶莹透明。

爸爸忧心的看着小伤兵维维

四、第二场战役：手指分离手术

你有没有想过，你的宝宝有十个健全的手指，其实是一种奢侈？

在维维出生之前，维维的妈妈不止一次想过，维维能像其他孩子一样，有十个完好，能伸能屈，修长漂亮的手指。一岁半的时候，可以用彩色蜡笔涂涂画画，两岁的时候，应该会有筷子了，五岁的时候，应该去学小钢琴或者小提琴，七岁的她就应该自己梳头了，妈妈会教她编各种各样漂亮的小辫子，十岁就可以学者织毛衣，钩花边了。

可是维维没有这样的幸运。

阿佩尔氏综合症的孩子维维，除了很短的大拇指以外，其余四指都并在一起。这样的手指分离手术，在维维刚满一岁起就开始做了，仅仅在一岁和两岁那一年，就做了五次。任何平常孩子习以为常的活动，维维都要经过不懈的努力才能做到。

刚做完手指分离手术，就帮着做家务的维维

五、为什么我长的和别人不一样？

前些天，有位妈妈在我的后台留言，说女儿有轻微的玻璃娃娃症，虽然不至于影响生活，但她始终犹豫是否告诉孩子真相。我想了想，对她说：坦诚的告诉她吧，因为你的坦然才是孩子面对世界的最好盾牌。

之所以这样回答那位粉丝，是我又想起了维维的故事。在最初的年月里，每当维维的妈妈在公共场合看到人们注视女儿的目光，心都会疼的滴血。每次出门，都是一次痛苦的经历，但是妈妈知道，必须像对待正常孩子一样，经常带她出门，接触外界。好在维维的爸爸和外公外婆都是榜样，每天带她出去散步都泰然自若，爸爸总是把她高高的扛在肩上，在人群中走来走去，对旁人的目光视而不见。

带面部牵引器的维维

在回中国的时候，对人们好奇的目光，也无所畏惧的维维

后来有一天，在儿童游乐场，一个三四岁的孩子盯着维维看了一会儿，然后问她妈妈，她的脸怎么了？

那位妈妈平静的回答“Godmadeherlikethis.”（她的面容是上帝赋予的）。

和维维妈妈一样，我衷心的佩服这机智有爱的回答。很多人对不一样的孩子经常投去肆无忌惮打量的目光，甚至问东问西，即使那些人可能并无恶意，但你的好奇，是刺在妈妈心头的一根刺。何谓面对异常孩子的善意？就是把他们当成和你一样的普通人就好。

六、自从有了你，生命里都是奇迹

第N次看这本书，是在毛豆四五个月的时候，他每晚频繁醒来好几次，我又困又崩溃，在某个喂奶后睡不着的深夜，拿起这本书，看到维维妈妈写：

“阿佩尔氏综合症的普遍问题是夜里呼吸困难，听到晚上维维一声声艰难的呼吸，我心如刀绞，彻夜不眠。后来就想到用压舌板压住维维的舌头，有时候整夜整夜压着，不能松手，困极了迷糊过去，压着舌头的手一松，她憋气的声音又把我惊醒，就这样反复到天亮。”

这些苦难又乐观的句子，就这样治愈了我对毛豆的“频醒焦虑症”。不好意思，我的释怀建立在维维妈妈的痛苦上。因为我明白了我多么幸运，有一个正常、健康的孩子。我相信毛豆醒来又是一日良辰，然而维维妈只担心她的女儿可能没有明天。

在生维维之前，妈妈也曾想象着她是完美健康的宝宝，两只小手有十根灵活的手指头，穿着粉色的花裙子，聪明漂亮学习优异，然而现实却是震惊恐惧、茫然和焦虑，医院门诊，是一个接一个让人焦心的手术，是心疼地看着枕头一次又一次的扎进她细小的胳膊，听着她撕心裂肺的哭声，更不用说那日常生活中大大小小的挑战、旁人诧异的目光和无以计数的不眠之夜。

在孩子未曾生病时，我们都曾贪心的奢求孩子学得快，麻烦少，但如果适逢不幸，我们的愿望仅仅变成了：

只要健康，就好

只要活着，就好

只要你还在我身边，就好。

维维何其幸运，她生活在文明程度高的美国，性格善良乐观活泼，有一个全心接纳她的家庭，这本书写到维维15岁，她已经是一个快乐的少女，和普通人没什么不同，无论遇到何种冷落和轻视，都能淡然面对。

学着打保龄球的维维

15岁的维维的五官算不上漂亮，但是是我见过最可爱最活泼的少女。

维维妈妈说：“有些孩子一出生，就经历着她将要经历的无数次痛苦的手术，虽然经历常人难以想象的艰难坎坷，但他们终将学会坐，学会爬，学会站立，学会走路。他们一样有情有爱。他们笑着。他们活着。“

”回首我们15年的人生路，我只感到深深的庆幸。维维的出生，把我们和阿佩尔氏综合症紧密相联。它不仅改变了我们的人生轨迹，也改变了我们的心灵和人格。曾经，我把女儿的不完美，看作是我那个貌似完美世界的瑕疵，看作是我人生的失败。而我现在知道，不完美的其实是我自己，是我被那社会庸俗化了的价值观。是女儿用生命塑造着我们的人格，纯净着我们的灵魂。”　　　　　　　　　　　　　　　　　　

谨以此文献给所有妈妈，女子本弱，为母则刚。

谨以此文献给在不幸面前，用坚韧和爱默默反击的孩子和妈妈们。

感谢这本《维维的故事》作者：龚晴女士。这本书用简体出版后名为《自从有了你》，要不是从京东下的单，我绝对以为我买到盗版了：纸张脆弱、薄、照片是黑白。要求不高的妈妈，可以买简体版试，有想珍藏的，还是买繁体版吧，书名《维维的故事——与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》。

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我是毛豆妈，北师大教育硕士，通晓婴幼儿心理，专注0-6岁科学育儿，育儿心理。真实知性的邻家妈妈，个人







































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