帮帮他泰安4岁男孩确诊先天性免疫缺陷病

泰安市岱岳区满庄镇西林村的小骏骏今年四岁了，原本应该无忧无虑地在幼儿园和同龄的孩子一起玩耍，享受美好的童年，可他却因为身体原因，已经很久没有跟别的小朋友接触过了。

年2月，小骏骏不小心磕倒，碰伤了口唇。在镇上的卫生所打了一个星期针后还是治不好，随后还引发了高烧和脓毒症。于是，小骏骏的妈妈董岩岩带着孩医院检查，确诊为X连锁高IgM综合征，是一种先天性的免疫缺陷病。属于罕见病的范畴，50%以上男性患者在1岁多发病，4岁是90%以上患者均出现症状。主要症状在婴儿期包括反复发作的上/下呼吸道细菌感染，机会性感染和反复发作的或难治愈的腹泻并伴随生长迟缓。成年期肝病，胃肠道肿瘤等为主要致命并发症，发病率在男性中估计为2:1,,。许多患者，未成年便已夭折。

董岩岩告诉大众网记者：“确诊后，我带医院里查了查，医生说进行骨髓移植要手术费60万元。要先把手术费凑齐，再等待移植治疗。我们是普通的农村家庭，他爸爸是外架工。我有肝病，需要常年吃药，身体不好，一直在家带孩子。”小骏骏出生的时候没有遗传母亲的肝病，这让董岩岩万分感激。但没有想到，小骏骏从四五个月之后开始经常生病住院。确诊为X连锁高IgM综合征后，仿佛晴天霹雳落到了这个家庭头上。

免疫缺陷住院主要靠向身体输送丙球蛋白、人粒刺激因子，使用的也都是高端消炎药。这些药物在农村医疗中，都无法报消。为了给小骏骏治病，已经借遍了亲戚朋友，让本来就紧张的经济状况更加雪上加霜。60万元手术费中，并不包括术后的排异和感染治疗。现在，因为没有钱做手术，医院做检查，并需要长期输入丙球蛋白和人粒细胞刺激因子维持身体正常状态。同时，因为自身没有免疫力，小骏骏不能感染任何病毒和细菌。目前的治疗方法就是控制感染，造血干细胞移植是治愈的唯一有效方法。

9月14日，大众网医院儿科病房见到了正在住院治疗的小骏骏。他的手上绑着一块板子用来固定输液的小手，有些无力地趴在病床上，床上散落着一些玩具。由于缺乏对病毒和细菌的免疫力，小骏骏的病床上拉了一圈透明的帘子。董岩岩说：“这相当于一个无菌室，用来阻隔细菌。因为他本身免疫力就弱，一旦感染可能会有生命危险。”

由于无菌环境中难以通风，小骏骏的身上和脸上出现了一些“红点点”，可能有些过敏。长时间躺在病床上，再加上无菌帘里面的空气有些闷，小骏骏显得有些烦躁，不时发脾气大哭。“他以前性格很活泼，生病之后听话了很多。有时候身体上难受，他也会烦躁，我就哄他，跟他说治好了病就带他出去玩。我希望不管怎么样，他都开开心心的。”董岩岩说这话的时候有些哽咽，但还是竭力去安抚小骏骏的情绪。

小骏骏的外祖父抹着眼泪告诉大众网记者：“村里听说了这事后，通过广播发动全村人来给我们捐款。但大家的生活条件都一般，捐的都是个心意。我听到大家给我们捐款后，一整天都没敢出门，不知道怎么跟这些乡里乡亲的说。我的外孙子才四岁，确诊了这个病以后惊得我半天无语，常常被梦惊醒，梦见小骏骏那样脆弱的小脸看着我说‘姥爷救救我’。现在手术费凑不齐，我们也不能放弃救治。只有尽快进行骨髓移植，才能让他平安长大！”

董岩岩告诉大众网记者：“由于孩子患的是罕见病，新农合和商业保险都不能进行报销。家里的积蓄已经花得差不多了，每天看着孩子在病床上受罪，我心里真是难受，真不知道该怎么办，只能寄希望先把手术费凑齐。希望社会各界好心人士能帮助我们，让我的孩子能够像同龄孩子一样有一个健康的童年，不再忍受各种病痛！让我的孩子也能像其他孩子一样幸福的生活下去！我替我的孩子谢谢大家！”

希望有爱心人士伸出援手，帮帮小骏骏，让他早日恢复健康！

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董岩岩

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